Non sono previsti fondi per la non autosufficienza e quelli destinati ai disabili gravissimi non sono stati ancora messi a bando: è la situazione che in Abruzzo si trovano ad affrontare i familiari di molti malati, come Andrea, il papà di Noemi, la bimba di 23 mesi di Guardiagrele affetta dalla terribile Sma1, l’Atrofia Muscolare Spinale, che ha ottenuto dai giudici il via libera all’accesso alle cure con il metodo Stamina. Andrea, per assistere la figlia, ha quasi completamente consumato tutti i due anni di congedo straordinario retribuito al 100% che gli spettano per l’intera vita lavorativa. Ora deve tornare al lavoro e pagare qualcuno in grado di seguire la piccola.
“A parte la difficoltà di trovare una figura professionalmente preparata ad assistere bimbi come Noemi, io avrei diritto ad un assegno mensile fino a 1.000 euro proveniente dai fondi Sla il cui 30% va a disabili gravissimi. Nel 2013 ho avuto 2.000 euro per tutto l’anno. Questi fondi a livello statale ci sono ma, a quanto mi risulta, non sono stati ancora assegnati alla Regione Abruzzo che quindi non ha potuto pubblicare il bando relativo” – ha detto oggi Andrea Sciarretta che si è rivolto alle Commissioni regionali Sanità e Bilancio per chiedere da una parte di sollecitare il Governo ad assegnare le risorse alla Regione affinchè possa essere pubblicato il bando per assegnare fondi alle famiglie con disabili e dall’altra di preparare un testo di legge (come quello della Regione Puglia che l’ha approvata nel gennaio scorso) che preveda i fondi per la non autosufficienza.
Andrea ha concluso con un esempio: “Nel distretto di Guardiagrele, che comprende 7 Comuni, nel 2013 sono stati assegnati 86 mila euro di cui 36 mila per malati gravissimi; hanno fatto domanda 52 persone e quindi, per poter rispondere a tutti, non è stato possibile dare l’assegno previsto. In Abruzzo ci sono 35 casi di Sma1. In Puglia, un malato come mia figlia percepisce 1.100 euro al mese”