Una raccolta di firme promossa a livello nazionale per una proposta di legge in difesa del diritto alla cura e all’assistenza domiciliare. E’ un’iniziativa che vede protagonista, insieme ad altre 11 associazioni, anche la Onlus “Progetto Noemi” che prende il nome dalla bimba di Guardiagrele affetta da Sma1, la terribile Atrofia Muscolare Spinale, e ancora in lista d’attesa nonostante l’autorizzazione alle cure col metodo Stamina concessa lo scorso dicembre dai giudici dell’Aquila.
L’obiettivo della petizione è quello di raggiungere almeno 50.000 firme in modo che venga sottoscritta una proposta di legge di iniziativa popolare a difesa delle cure compassionevoli e dell’assistenza domiciliare per il disabile gravissimi e per il rispetto dei Lea, i Livelli essenziali di assistenza.
L’iniziativa è stata illustrata dal papà di Noemi, Andrea Sciarretta, nel corso della prima assemblea dei soci della Onlus che hanno chiesto alla Regione di istituire un Registro delle Malattie rare e delle malformazioni congenite e di realizzare, nell’hospice di Torrevecchia Teatina, un reparto destinato alle cure palliative per pazienti pediatrici cronici.