Migliorare la qualità delle cure e il percorso per la certificazione dei pazienti. Incrementando, al tempo stesso, la segnalazione delle malattie rare presenti tra i cittadini abruzzesi. Sono questi gli obiettivi principali dello sportello che sarà allestito all’Ospedale Civile Santo Spirito di Pescara e che è stato presentato questa mattina dal direttore di pediatria e referente aziendale per le malattie rare il dottor Giuliano Lombardi, insieme al direttore generale Claudio D’Amario, al direttore sanitario Fernando Guarino e al vice presidente della Regione Alfredo Castiglione. Il progetto prevede prevede un’attività di corretta informazione a medici generali e pediatri sulle malattie rare, la verifica dei centri abilitati alla diagnisi e al trattamento dei pazienti, l’apertura giornaliera di uno sportello dove un’apposita segreteria fornirà precise indicazioni a utenti e medici, e la creazione di un registro regionale al fine di ottenere importanti informazioni epidemiologiche. Le persone colpite da malattie rare si trovano oggi spesso alle prese con un doppio disagio: convivere con patologie quasi sempre molto severe e non essere riconosciuti, diagnosticati e curati per quanto si potrebbe. Per questo si tende a parlare sempre più di malattie “orfane” più che “rare”, ovvero prive di attenzione e risorse. Diviene sempre più necessario quindi destinare risorse più rilevanti alla ricerca e all’assistenza di tali patologie.

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