Sono oltre seimila e colpiscono il 10% della popolazione mondiale, venticinquemila in Italia. Parliamo delle malattie rare , chiamate anche orfane perché seppur per la maggior parte gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche sono poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica in quanto colpiscono sono una persona ogni due mila abitanti. Di “Malattie rare tra passato e futuro” si è parlato in occasione del convegno ospitato dal Centro Espositivo dell’Ex Cofa al Porto Turistico “Marina di Pescara”. Il simposio , al quale hanno partecipato numerosi specialisti e pediatri abruzzesi , è stato coordinato dalla Adricesta Onlus di cui è presidente Carla Panzino la quale ha ricordato che l’evento è una tappa importante nel progetto annuale sulle malattie rare avviato dalla ASL di Pescara . Il dottor Giuliano Lombardi, referente del progetto e dello sportello inaugurato lo scorso 26 giugno all’ospedale “Santo Spirito” di Pescara, insieme al direttore sanitario della Asl di Pescara Fernando Guarino ha tracciato un primo bilancio sulle attività svolte che, grazie al lavoro sinergico avviato sul territorio, consentiranno di mettere in rete medici e strutture sanitarie attraverso un software che permetterà di monitorare la situazione delle malattie rare in Abruzzo. La presidente Panzino durante il suo intervento parlando delle attività delle associazioni di volontariato ha lanciato un allarme portando alla luce l’esistenza a livello nazionale di agenzie e associazioni che sotto mentite vesti del no profit svolgono attività a fini di lucro.

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