il 23 giugno, in occasione della sesta “Giornata Internazionale per la sindrome di Dravet”, le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo promuoveranno attività di sensibilizzazione per fare conoscere questa malattia genetica rara che colpisce neonati sani nel loro primo anno di vita.

La sindrome di Dravet comporta una grave forma di epilessia farmacoresistente, associata a diversi altri disturbi come problematiche del linguaggio, ritardo psicomotorio, problemi ortopedici e della deambulazione, disturbi del sonno e problematiche comportamentali.

La sindrome colpisce 1 su 22.000 persone e circa il 17% dei pazienti non raggiunge l’età adulta.

A quarant’anni dalla descrizione della malattia, non esiste una cura risolutiva per la sindrome di Dravet.

Negli ultimi quindici anni, diverse associazioni o fondazioni Dravet sono state fondate in numerosi paesi. Esse rappresentano un grande sostegno per le famiglie colpite dalla sindrome. In Europa, le organizzazioni si sono riunite nella Federazione europea della sindrome di Dravet (DSEF) e lavorano insieme per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Il Gruppo Famiglie Dravet è affiliato al DSEF e si occupa di sostenere le famiglie italiane interessate dalla malattia mediante progetti finalizzati alla creazione di un network nazionale di sostegno, all’inserimento scolastico, allo sviluppo di terapie riabilitative specifiche per la sindrome.

La sindrome di Dravet condiziona la vita di intere famiglie, che ogni giorno mettono in campo forze enormi per fare fronte a questa complessa e distruttiva patologia e per regalare ai propri figli scampoli di vita.

Aiutiamo queste famiglie ad essere, nonostante tutto.

Noi siamo Dravet. Noi SIAMO. —-> https://www.youtube.com/watch?v=vW7YTt-QkdI