Progetto Noemi: no ai disabili invisibili. In tanti stanno rispondendo su Facebook all’appello del papà della piccola Noemi , affetta da SMA.

Si tratta di genitori che attraverso video mostrano sul social network le loro testimonianze per far capire che senza adeguata assistenza domiciliare rischiano di perdere il lavoro,  senza fondi non possono pagare un aiuto medico competente e che le cure compassionevoli sono le uniche in grado di alleviare le sofferenze dei piccoli affetti da malattie rare. Sono genitori che chiedono il rispetto della legge e dei loro diritti. In tanti  stanno rispondendo all’appello di Andrea Sciarretta, papà di Noemi, la bimba di 3 anni di Guardiagrele, affetta da Sma1, e attraverso brevi video, dalla pagina Facebook del “Progetto Noemi Onlus”, si rivolgono al presidente della Repubblica Sergio Mattarella e al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Andrea Scarretta torna a ribadire che “la legge prevede che se non entri nella sperimentazione, per limiti di età, puoi accedere alla somministrazione di un farmaco per le cure compassionevoli. Il farmaco per la Sma1 è stato accertato che non è nocivo, eppure l’impressione è che lo Stato non voglia concedere queste cure. Noi, famiglie di bimbi malati, abbiamo sempre creduto nella legge. Ma forse abbiamo sbagliato. I diritti dei nostri bambini restano solo sulla carta. Per Noemi non arrivano i fondi per l’assistenza, alle cure compassionevoli non può accedere. Ma il tempo, per bimbi come lei, è essenziale. Le condizioni di salute peggiorano di giorno in giorno”.

Da Napoli i genitori di Vittoria, affetta da Sma1, raccontano che pur non avendo problemi per l’ assistenza, non possono accettare che alla figlia, non rientrata nello studio sperimentale, non possa essere somministrato il farmaco Isis Smnrx, nonostante una sentenza del giudice del lavoro del 7 agosto scorso abbia ordinato all’Aifa e al ministero di acquistarlo e al policlinico Gemelli di somministrarlo entro 20 giorni.  Riferiscono di avere più volte sollecitato il Ministro, ma di  non aver mai sentito la sua voce. Dalla Puglia arriva la testimonianza della mamma, “infermiera, fisioterapista, logopedista e medico” di Beatrice, 4 anni, affetta anche lei da Sma1 . La piccola sta facendo progressi, ma la Asl di Foggia manda a stento un medico una volta a settimana, l’assistenza infermieristica è quasi inesistente, la fisioterapia è prevista tre volte a settimana, e i familiari devono pagare tutto. La distrofia muscolare costringe  Piero, che abita  in provincia di Ferrara,  a vivere attaccato a un apparecchio per la ventilazione 16 ore al giorno. Riferisce che Comune e Asl gli forniscono gli ausili che gli occorrono, ha anche aiuti economici, ma a lui manca una persona competente che possa aiutare i suoi genitori che fanno fatica a spostarlo. Tutti gli appelli al Ministro chiedono interventi tempestivi.