Progettonoemi. In concomitanza con la sua visita a L’Aquila, il Capo dello Stato scrive ai genitori della piccola Noemi Sciarretta di Guardiagrele, e coinvolge il ministro Lorenzin.

Mattarella “comprende l’angoscia di un papà e di una mamma impotenti davanti a una malattia grave di un figlio, come l’atrofia muscolare spinale di tipo 1 (Sma1), che richiede cure continue e la presenza di personale specializzato, e proprio per questo, “il Capo dello Stato ha disposto che una copia della lettera venga inviata al Ministro della Salute per una urgente valutazione nel merito”.

I genitori della piccola Noemi, la bimba di tre anni di Guardiagrele affetta dalla malattia neurodegenerativa per la quale non ci sono cure, avevano scritto a Mattarella fine settembre, criticando lo Stato che abbandona i propri figli. “Noemi” -avevano scritto-“non è una bimba invisibile. Non la ignori anche Lei. Rimettiamo al Centro la Persona Umana”.
E oggi, alla risposta del Presidente della Repubblica la gratitudine della famiglia Sciarretta è tanta: “Ci aspettavamo venisse fissata una data per l’incontro richiesto poiché sono anni che chiediamo l’ intervento del ministero della Salute e della Presidenza del Consiglio, senza alcun riscontro. Nel 2013 la nostra piccola fu ricevuta perfino da Papa Francesco che volle ascoltarla”.
Ora toccherà al Ministro Beatrice Lorenzin mostrare concreto interessamento per Noemi e le migliaia di disabili gravissimi che vivono disagi assistenziali nel limite dell’impossibile. “Contiamo in un intervento tempestivo – concludono i genitori di Noemi – poiché nelle malattie neurodegenerative il tempo è il peggior nemico”.

LA LETTERA DELLA PRESIDENZA DELLA REPUBBLICA