Mentre le condizioni della piccola Noemi peggiorano di ora in ora, papà Andrea lancia un appello a Mattarella e Renzi con una lettera dai toni disperati.

Si rivolge al Presidente della Repubblica Mattarella e al premier Renzi il papà della piccola Noemi, la bimba di 3 anni affetta da Atrofia Muscolare Spinale le cui condizioni di salute si aggravano di giorno in giorno. Andrea Sciarretta, papà della bimba di Guardiagrele malata di Sma dalla nascita, questa volta ha deciso di scrivere una lettera, dai toni disperati e polemici, a Mattarella, Renzi e la Lorenzin. In tre pagine fitte di indignazione, il giovane papà di Guardiagrele spiega la malattia che paralizza Noemi e lo fa con particolari medico-scientifici destinati a dare tutto il senso di una vita non vita che eppure l’amore di due genitori straordinari riesce a rendere dignitosa’. Noemi non può compiere nessuno dei gesti naturali per una bimba di tre anni: non può alimentarsi da sola, non respira in autonomia, deve essere assistita anche per cambiare posizione a letto o per tossire. Ma la cosa più grave – urla per iscritto papà Andrea- è che Noemi ancor prima che gravemente malata è orfana dello Stato nel quale è nata e vive. Una famiglia, quella della dolce Noemi, che lotta per la dignità di una bambina divenuta ormai simbolo dei tanti malati gravi a cui non vengono garantite cura e assistenza.

“Presidente Mattarella, venga a conoscere Noemi e la sua sofferenza- conclude papà Andrea la lettera- perchè questa bambina non è invisibile e ha diritto ad uno Stato che si accorga di lei”.