L’emergenza Covid sta creando notevoli disagi ai familiari dei bambini affetti da gravissime malattie rare. Al Tg8 parla Andrea Sciarretta che ringrazia la Regione per il sostegno ma sollecita ulteriori interventi urgenti.

La decisione della Giunta regionale, su proposta dell’assessore con delega al Sociale, Pietro Quaresimale, di deliberare un fondo di 600mila euro per gli interventi a sostegno dei genitori “caregiver” che assistono i figli minori affetti da malattie rare che comportano una condizione di disabilità gravissima e che hanno necessità di una elevata intensità assistenziale nelle 24 ore, rappresenta una boccata di ossigeno spiega Andrea Sciarretta, presidente di Progetto Noemi Onlus e papà della piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma1, l’atrofia muscolare spinale. 

Sciarretta parla a nome delle famiglie dei bambini abruzzesi affetti da gravissime patologie che, in questo periodo di emergenza da Coronavirus,  stanno affrontando notevoli problemi.

Nel 2015 la Regione Abruzzo, prima in Italia, su sollecitazione di Progetto Noemi, ha creato il bando in questione e la giunta Marsilio ha destinato un contributo economico per ciascun nucleo familiare, pari a 10mila euro, in favore del genitore che si dedica all’assistenza in maniera continuativa e risulta essere disoccupato-inoccupato.

Sciarretta spiega che “Le preoccupazioni delle famiglie riguardano l’assistenza domiciliare, la riabilitazione che speriamo possano garantire l’assistenza. Abbiamo chiesto di attivare la rianimazione pediatrica per i malati gravissimi ed ora è il momento per realizzarla”.

Intanto per chiedere informazioni e per sostenere l’associazione e i bambini affetti da patologie gravi è possibile collegarsi alla pagina Facebook Progetto Noemi.

Nei giorni scorsi l’assessore Quaresimale aveva annunciato che l’erogazione del contributo a favore dei beneficiari è stabilita in due soluzioni: il 70% dell’importo a conclusione delle procedure di ammissione, il restante 30% a seguito di relazione semestrale da parte del Servizio Sociale competente per territorio di residenza, che confermi il mantenimento dei requisiti previsti per l’ammissione al beneficio.

Quresimale ha evidenziato che “La deliberazione di giunta comprende l’avviso relativo ai criteri e alle modalità per l’erogazione dei contributi per l’anno 2020, il modello di istanza di accesso al contributo economico e il modulo da compilare a cura del medico convenzionato che ha in carico l’assistito. La fruizione del contributo è compatibile con altri benefici e servizi fruiti, tranne che con la fruizione dell’assegno disabilità gravissima erogato con le risorse del Fondo nazionale non autosufficienza. Le istanze devono essere inviate entro 20 giorni dalla pubblicazione della Dgr sul Bura”.

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