Venerdì 29 novembre, al teatro comunale di Città Sant’Angelo, si terrà l’incontro promosso da Uniamo, la Federazione Italiana dei Malati Rari, in collaborazione con il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo.
L’incontro di formazione tratterà dei diritti esigibili e della presa in carico socio-sanitaria dei pazienti affetti da malattie rare e sarà dedicato ai medici ma, soprattutto, ai pazienti.
L’evento coinvolgerà la presidente della Federazione Uniamo la dottoressa Annalisa Scopinaro, il consigliere Margherita Gregori, i rappresentanti delle Associazioni Regionali di Malattie Rare ed i medici impegnati nel settore, con l’unico obiettivo di porre al centro dell’attenzione il paziente, con i suoi diritti e la presa in carico socio-sanitaria.
Il Centro i Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo è curato della dottoressa Silvia Di Michele, in servizio presso l’Unità Operativa Complessa (UOC) di Pediatria diretta dalla dottoressa Rita Greco ed appartenente al Dipartimento Materno-Infantile direttore dal dottore Maurizio Rosati.
Sabato 30 novembre, invece, la dottoressa Stefania Massacese dell’Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (ANFASS) Abruzzo dibatterà sul tema del “Progetto Dopo di Noi”.
A testimonianza dell’attenzione che l’Abruzzo pone nei confronti dei malati rari e delle loro esigenze interverranno anche presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Pescara la dottoressa Maria Assunta Ceccagnoli ed il dirigente dell’Inps di Pescara il dottor Carlo Di Mascio.