In occasione della “Giornata Internazionale delle Malattie Rare: illuminiamoci di speranza!” a Pescara, da ieri sera a domani, si illumina la torre civica.

Oggi, sabato 29 febbraio, si accendono i riflettori su alcuni dei più noti e simbolici monumenti italiani a testimonianza dell’importanza della XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare, il cui tema di quest’anno è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

Dal Colosseo alla Torre di Pisa, dalla Fontana in piazza De Ferraris a Genova alla Porta al Prato a Firenze, al Ponte a Polignano a Mare, alla torre civica della Città di Pescara, i monumenti simbolo si illuminano in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare.

La Torre Civica di Pescara si è illuminata di verde speranza da ieri sera fino a domenica sera grazie alla collaborazione tra il coordinamento Uniamo, che in Abruzzo è guidato da Silvia Di Michele, la Asl di Pescara e l’Assessorato Pari Opportunità – Politiche per la Disabilità – Ascolto del Disagio Sociale – Associazionismo Sociale ,guidato dall’assessore Nicoletta Di Nisio e all’associazione che opera a sostegno delle famiglie con bambini prematuri “L’abbraccio dei prematuri” nata grazie a Luisa Di Nicola.

In una nota della Asl di Pescara si legge che “La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008, scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80 Paesi.

In Europa una malattia viene riconosciuta rara quando colpisce meno di una persona 1 ogni 2.000, ma la definizione varia in altri Paesi.

Nell’Unione europea si stima che siano più di 30 milioni le persone affette da una delle oltre 6.000 malattie rare ad oggi conosciute (in Italia oltre 1 milione e 200 mila casi).

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus mette al centro della sua filosofia l’attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di «migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio- sanitarie.

Il Coordinamento Regionale Abruzzo collabora attivamente con Uniamo – Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e tutte le Associazioni Abruzzesi.

In occasione della giornata, viene per la prima volta diffuso un Manifesto che raggruppa tutti i riferimenti da fornire ai pazienti abruzzesi, come tangibile segno di sostegno e vicinanza alle famiglie. Il manifesto è promosso da Amare (Presidente Angelo Lupi), e verrà diffuso in tutti gli ambiti istituzionali oltre a essere esposto allo Sportello Regionale Malattie Rare e Metaboliche, presso ASL Pescara.

Lo sportello è aperto il lunedì-mercoledì-venerdì dalle 12 alle 15 e il martedì e giovedì dalle 14 alle 17.

In questo periodo, a tutela dei malati più fragili, si raccomanda di prenotare la consulenza telefonicamente, chiamando il numero 085-4252101 oppure scrivendo una mail a: [email protected]”.

La dottoressa Di Michele dice”Grazie all’Amministrazione Comunale di Pescara, all’Assessore Nicoletta Di Nisio e all’Associazione L’ABBRACCIO DEI PREMATURI per aver illuminato di VERDE SPERANZA la Torre Civica in onore di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Sabato 29 febbraio si accendono i riflettori su simbolici monumenti italiani a testimonianza dell’importanza della XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare.
Il tema di quest’anno è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara #rarediseaseday“