Il presidente dell’Associazione Progetto Noemi lancia un appello ai parlamentari abruzzesi che saranno eletti dopo il voto del 4 marzo affinchè conoscano i problemi delle persone affette da malattie rare.

Il presidente dell’Associazione Progetto Noemi Andrea Sciarretta, padre di Noemi la bimba di 5 anni di Guardiagrele, affetta da una malattia rara neurodegenerativa, la Sma 1 , l’atrofia muscolare spinale, in una lettera ai candidati abruzzesi alle elezioni di domani chiede che i parlamentari che saranno eletti in Parlamento lavorino per risolvere i problemi delle persone affette da malattie rare.

Nella lettera Sciarretta scrive: “Questa nota non è un giudizio, ma speranza concreta in ognuno di voi! I miei contatti sono presenti su www.progettonoemi.com sarò lieto di rappresentarvi i disagi di centinaia di famiglie Abruzzesi delle quali Noemi è portavoce. Presto sarete chiamati a enormi responsabilità, volte alla rappresentazione e alla soluzione dei disagi che vivono i cittadini, in particolari Abruzzesi. Con questa lettera vorrei accrescere in ognuno di voi la consapevolezza dell’esistenza di centinaia di famiglie che giornalmente lottano per la vita dei propri figli. Molto spesso, purtroppo ,orfane di cura e nella stragrande maggioranza anche orfani di Stato. Invito ognuno di voi a conoscere Noemi e i suoi amichetti speciali, in modo da affermare in voi l’ enorme responsabilità a cui sarete richiamati nel Rappresentarli. Vi assicuro che non troverete una bimba martoriata dalla malattia ma una bimba i cui occhi esprimono una forza unica al mondo. La stessa di cui voi avrete presto bisogno per rendere un Italia migliore agli occhi dei cittadini – conclude Sciarretta il quale sottolinea che “la Sma1 comporta l’impossibilità di movimento, di deglutizione e respirazione, dipendendo h24 da macchinari salvavita, come la macchina della tosse, l’aspiratore, la Niv (ventilazione non invasiva)”.