In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il 29 febbraio, dalle 9 alle 13, nella sala del Teatro delle Querce della Parrocchia di Colleparco a Teramo si terrà un dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare

La Giornata viene celebrata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara a guadagnare tempo prezioso, a riappropriarsi della propria vita e viverla secondo le proprie necessità ed aspirazioni. Durante la mattinata interverranno rappresentanti delle Istituzioni, della sanità e delle associazioni – in particolare “Insieme per Silvia” e “L’Abbraccio dei prematuri” – e di pazienti.

Tra i relatori: la dottoressa Silvia Di Michele, Responsabile dello Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche della ASL di Pescara, insieme al dottore Francesco Delle Monache, referente aziendale delle malattie rare della ASL di Teramo e Direttore dell’Unità Operativa Complessa Medicina Interna dell’ospedale di Teramo, e il dottor Antonio Sisto, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria dell’ospedale “Mazzini”.

Gli organizzatori ricordano che “I pazienti con malattia rara hanno sicuramente bisogni assistenziali che possono essere complessi, ma sono prima di tutto bambini e persone, che meritano di vivere una vita piena, ricca di condivisioni con i coetanei e secondo le proprie aspirazioni e talenti. Lo scopo dell’evento è accendere i riflettori e sensibilizzare riguardo alle necessità dei 300 milioni di persone che convivono con una malattia rara nel mondo. Oltre 2 milioni di persone in Italia, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni. Una enorme popolazione che vede nell’isolamento, nell’invisibilità un fattore che peggiora la qualità di vita e delle relazioni umane.
Il tempo per i malati rari è fondamentale: devono poter vivere appieno ogni momento. Il ritardo diagnostico , stimato intorno ai 4-5 anni per molte condizioni, deve essere abbattuto perché tutti possano accedere prima possibile alle cure per migliorare la propria vita. Il tempo dell’attesa e dell’incertezza devono essere ridotti a favore di quello della speranza e della fiducia. L’accesso agli screening, agli esami diagnostici, alle terapia, a volte salvavita, deve essere ridotto affinché la vita possa essere vissuta al meglio, anche per le condizioni più rare.

Altro elemento essenziale è la necessità di presa in carico olistica, ovvero capace di assolvere a tutte le problematiche dei bambini e delle persone con malattia rara, non solo sanitarie ma anche sociali e culturali. Fondamentale è l’inclusione scolastica e sociale, la necessità di creare cultura e coscienza anche tra i più giovani.
In un processo di sensibilizzazione è fondamentale aumentare la consapevolezza, la conoscenza delle condizioni rare e di quello che comportano. Come Silvia una bambina sta con una malattia genetica che comporta grave disabilità e ha spinto Sonia la sua mamma caregiver ad impegnarsi attivamente anche per altri bambini rari”.