Domenica prossima, 16 settembre, si celebra in tutta Italia la Giornata nazionale sulla SLA, promossa da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
150 piazze, 300 volontari, 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che serviranno per raccogliere fondi a favore dell’assistenza delle oltre 6.000 persone affetta da SLA solo in Italia: la Giornata nazionale promossa dall’AISLA avrà una location anche in Abruzzo, nella piazza centrale di Celano (L’Aquila).
Il presidente di AISLA, Massimo Mauro, ha dichiarato:
“Grazie all’iniziativa nelle piazze potremo dare un aiuto e una risposta concreti ai bisogni di tante persone con SLA e far emergere le necessità dei malati che spesso non sono adeguatamente seguiti dal sistema sanitario e socio-assistenziale. In molti territori italiani continuiamo a registrare ritardi nell’erogazione del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e l’assenza di risposte tempestive e coerenti rispetto al quotidiano bisogno di cura. Le famiglie che sono costrette a vivere con la SLA, soprattutto nella fase avanzata della malattia, non possono gestire la propria vita con risposte episodiche e frammentarie. Iniziative come queste diventano fondamentali per far riflettere sul cambio di prospettiva con il quale l’intero sistema dovrebbe prendere in carico queste famiglie che necessitano senz’altro di interventi competenti e specialistici di tipo sanitario ma, dall’altra, devono poter contare su strumenti mirati al recupero dello svantaggio sociale che l’intero nucleo famigliare è costretto a subire”.
L’iniziativa nelle piazze si chiama “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una delle 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG che i volontari porteranno nelle strade grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dell’Unione Industriale della Provincia di Asti e di DMO Piemonte Marketing. Per l’occasione saranno scelte alcune delle tipologie più pregiate della Barbera D’Asti. I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari in 19 regioni, per sostenere e ampliare l’Operazione Sollievo, progetto che consiste nel sostenere gratuitamente i malati di SLA con aiuti concreti come contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante e di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori) e consulenze psicologiche legali e fiscali. Con l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, AISLA ha già aiutato 300 famiglie, destinando oltre 560.000 euro raccolti grazie alle donazioni della Giornata Nazionale. La Giornata nazionale sulla SLA ha ricevuto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e il patrocinio dell’ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani). Proprio l’Anci promuoverà l’illuminazione di verde o bianco di alcuni monumenti caratteristici delle città italiane, nella notte tra il 15 e il 16 settembre. Inoltre la Lega Nazionale Professionisti Serie A ha previsto per la giornata di campionato del 16 settembre la discesa in campo delle squadre con lo striscione dell’AISLA e dell’Associazione Italiana Arbitri, AIA.
L’elenco degli eventi collaterali e dei monumenti illuminati è disponibile su http://bit.ly/PiazzeGN2018
“Ricordiamo – conclude la nota dell’associazione – che fino al 29 settembre sarà attivo il numero di SMS solidale, 45584, a cui donare 2 euro dal cellulare o 5 euro da rete fissa per sostenere il progetto, già avviato, per la realizzazione del primo registro nazionale SLA, finalizzato a raccogliere i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, per una migliore conoscenza della malattia, una più efficace presa in carico dei pazienti, e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura”.