Guardiagrele, Buon Compleanno Noemi. Ogni compleanno, ogni anno che trascorre, per la famiglia Sciarretta è una meravigliosa conquista, una gioia incontenibile. La piccola Noemi, la bimba di Guardiagrele che oggi compie 5 anni, malata di SMA1, secondo quanto riferito dai medici subito dopo la sua nascita, non sarebbe arrivata al primo anno di vita. Soltanto quattro, cinque mesi al massimo e poi Noemi ci avrebbe lasciati, ricorda con un velo di tristezza il papà. Eppure lei la piccola principessa, grazie alla sua voglia di vivere, all’amore ed alle cure dei suoi genitori, ogni anno conquista un importante traguardo.

Per la piccola Noemi, per la famiglia Sciarretta è trascorso un altro importantissimo anno. Un anno dove giorno dopo giorno, ogni istante la bimba combatte contro la grave malattia. Ogni anno, racconta il papà Andrea, è un anno impegnativo, duro, faticoso, fatto di coraggio e determinazione per la piccola nel combattere le malattia e per i familiari nel cercare energie sufficienti per non farle mancare nulla. Enorme il sostegno e l’affetto dimostrato concretamente dai tanti amici anonimi che grazie alla Onlus donano un sostegno concreto per aiutare la piccola Noemi a raggiungere ogni anno un importante traguardo.

 “Se consideriamo che le avevano dato tre mesi di vita, i cinque anni di Noemi sono un miracolo. Il grandioso messaggio che emerge è che mia figlia vince sulla Sma, malattia terribile contro la quale non ci sono ancora cure efficaci e che non deve essere lasciata sola dalle istituzioni”. Così Andrea Sciarretta, in occasione del quinto compleanno della figlia Noemi, la piccola di Guardiagrele, affetta da Sma1, grave malattia neuro degenerativa. Noemi  compie cinque anni, passati insieme ai genitori, al fratello e ai tantissimi che le vogliono bene a lottare contro questo male. La piccola è molto conosciuta tra le altre cose per aver ricevuto la visita del Papa e anche per le battaglie del padre, presidente dell’associazione Progetto Noemi, per ottenere cure e assistenza ai pazienti ma anche alle famiglie chiamate ad assistere 24 ore al giorno i propri cari non autosufficienti: tanto che è diventata simbolo di tanti bambini e tante famiglie che chiedono sostegno e considerazione rispetto al dramma che vivono quotidianamente. “Questo importante traguardo lo abbiamo raggiunto grazie alla forza di Noemi ma anche in virtù del nostro amore, dei nostri sacrifici e delle nostre battaglie senza frontiera, direi della nostra dedizione, tutto ciò tiene in vita mia figlia e tutto ciò serve perché ci siano tanti altri compleanni”. Il giovane Andrea Sciarretta, che unitamente alla moglie ha perso il lavoro per stare vicino alla figlia, sottolinea che il quinto compleanno di Noemi è anche un monito per le istituzioni chiamate “a stare vicini alle famiglie in prima linea nell’assistenza e molto spesso anche nelle cure, a partire dalla Regione Abruzzo, che deve mantenere le promesse fatte cominciando dai fondi per il caregiver”. Entrando nel merito della giornata di oggi, Andrea si lascia andare ad una confidenza: “l’unico giorno della mia vita da cinque anni a questa parte nel quale mi sento sereno ed appagato è quello del compleanno di mia figlia, perché sento che nonostante le tante battaglie, abbiamo vinto un altro anno sulla Sma. Poi, ricomincerò la battaglia – spiega ancora anticipando che quella di oggi ” è una giornata speciale per stare tra parenti ed amici più stretti e goderci Noemi e poi anche per fare una passeggiata in paese”. Sulla pagina Facebook Progetto Noemi è stato pubblicato un video, realizzato con il contributo di Rete8, nel quale si raccontano i passaggi più importanti della breve ma intensa vita della piccola e “di tutti gli straordinari regali che ci ha fatto finora una bambina che ha vissuto in verità 28 anni” – conclude il giovane genitore che insieme alla moglie è ancora alla ricerca di un lavoro.

“Principessa oggi compi 5 anni! E’ passato un altro anno…un anno dove giorno per giorno , in ogni istante combatti contro la Sma, affinché prevalga la vita. Ti sei ammalata spesso, quando stai male e soffri, per noi, mamma e papà, diventa tutto più difficile… un semplice colpo di tosse, inghiottire la saliva, respirare per te è impossibile…per questo ci desideri ogni istante accanto a te, esortandoci nel farti la macchina della tosse, aspirare la saliva, respirare con la mascherina…frequentemente  la nostra sveglia è il saturimetro che ci richiama nell’aiutarti. La tua giornata è fatta piena di terapie e trattamenti che a te non piacciono e ti tolgono tempo al gioco e alle cose belle. Perché tu ami giocare Noemi, nonostante tutto riesci ad essere felice, rendere felice noi e chi viene a conoscerti, perché è impossibile non innamorarsi dei tuoi bellissimi occhi.  Sei la nostra maestra di vita. Senza tener conto della tua difficoltà, la tua fragilità è diventata portavoce di tanti “amichetti speciali”, che vivono la malattia.  Ti auguriamo di raggiungere presto l’atteso traguardo di gioia, serenità e salute. Che arrivi la tua rivincita,  e che i tuoi piu’ intimi desideri, custoditi nel tuo cuore si avverino . Continua a guidarci nel meraviglioso viaggio che è la vita ma soprattutto con il tuo amore e la tua felicità sconfiggi la Sma! Come ci insegni tu, dolce piccola Noemi Senza Mai Arrendersi. Tanti Auguri di Buon Compleanno nostro splendido amore. Mamma, Papà, Mattia”

Per tutti coloro che volessero aiutare e contribuire in maniera concreta al sostegno della piccola Noemi, i riferimenti sono pubblicati sul sito www.progettonoemi.com Buon Compleanno Noemi!