“Voglio il tuo cappello”, così la piccola Noemi, la bimba di 4 anni di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare, si è rivolta al Papa che la stava salutando, ricevuta in udienza in Vaticano, con gli altri piccoli del Bambin Gesù, insieme ai loro genitori.
Il Papa aveva conosciuto Noemi, affetta da una grave e rara malattia neurodegenerativa, nel 2013 quando aveva ricevuto la piccola occupandosi a sorpresa del caso. Ieri, dopo qualche istante, il desiderio della piccola abruzzese è stato esaudito con il dono di una papalina.
“Il Papa ha riconosciuto Noemi e lei ha riconosciuto il Pontefice che l’ha benedetta e riempita di baci regalandole la papalina che mia figlia gli ha chiesto – spiega Andrea Sciarretta, papà della piccola, che con l’associazione Progetto Noemi Onlus e’ in prima linea per ottenere cure migliori e assistenza – Con Bergoglio abbiamo parlato anche delle cure per mia figlia e della nostra attività legata all’associazione. E’ stata una emozione particolare. Ringraziamo il Santo Padre per questi momenti che insieme alla forza e alla vitalità di Noemi ci mandano avanti nella dura battaglia quotidiana”.
Noemi ha fatto parte del gruppo di una cinquantina di bambini del Bambin Gesù perchè è in lista di attesa per una cura sperimentale.
#Io sono Noemi: a Pescara dal 16 al 18 dicembre, all’Aurum, la prima edizione della mostra fotografica dedicata alla bimba di Guardiagrele affetta da Sma1. La mostra ha come fine quello di sensibilizzare, attraverso scatti artistici, la storia di vita e la quotidianità di una bambina ‘speciale’, di 4 anni. La ‘personale’, organizzata dall’Associazione Progetto Noemi Onlus, in collaborazione con il Comune di Pescara, vuole illustrare la bellezza, la spensieratezza, l’innocenza e la gioia di vivere di Noemi.
La bimba nel 2013 è stata ricevuta da Papa Francesco a Santa Marta. A breve, ricorda l’Associazione, a Pediatria dell’ Ospedale S. Spirito di Pescara, nascerà un reparto di Sub-Intensiva Pediatrica, con particolare riferimento alle malattie neuromuscolari a carattere degenerativo.
Accanto alla mostra, venerdì 16 dicembre dalle 10.00 alle 13.00 apertura alle scuole superiori; domani, sabato alle 17 spettacolo di beneficenza con spettacoli e la musica di Piero delle Monache nonché degustazione di vini. La mostra resterà aperta fino a domenica 18 dicembre.