Il presidente della onlus Progetto Noemi, Andrea Sciarretta, capofila dell’incontro di oggi in Regione con gli assessori competenti affinché possano essere ripristinate le risorse rivolte ai familiari che assistono il proprio caro minore disabile.

Andrea Sciarretta, papà della piccolo Noemi, la bimba di 4 anni e mezzo di Guardiagrele affetta da Sma1, riferisce dell’incontro di oggi pomeriggio: “Ci aspettiamo non promesse e attestati di solidarietà, ma la soluzione del problema, taglia corto, ovvero la certezza dei fondi, non meno di 280 mila euro per attivare il bando 2017 a favore famiglie di minori affetti da malattie rare e disabilità gravissime”. Nella sede della della Regione via Conte di Ruvo a Pescara, Sciarretta incontrerà l’assessore regionale al Bilancio Silvio Paolucci e l’assessore regionale al sociale Marinella Sclocco.

“Nel luglio 2015 è stato pubblicato sul Bura un bando indirizzato a garantire un sussidio economico al familiare, caregiver, inoccupato, che assiste il proprio caro affetto da malattia rara con una disabilità gravissima. In soli 15 giorni sono pervenute ben 134 richieste. La dotazione del fondo, era di euro 200.000 ma I beneficiari sono state 9 famiglie assegnando di fatto solo 120.000 euro. Successivamente per l annualità 2016 è stato replicato il bando con una dotazione economica di euro 200.000. Nel contempo, sono pervenute 58 istanze, delle quali ammesse 54, finanziate 20. Per l’annualità 2017, nonostante le rassicurazioni , il bando non ha alcuna dotazione finanziaria azzerando di fatto il capitolo di bilancio. Le famiglie ne chiedono il ripristino viste le aspettative che ha generato in esse. Sclocco ha spiegato che ci sono effettivamente problemi di copertura, e di essere riuscita a reperire solo 80 mila euro. Paolucci ha tenuto a precisare che nel capitolo di bilancio del sociale la Sclocco ‘ha ottenuto nella ripartizione del budget circa 22 milioni di euro, e i 200 mila euro di cui si parla per il bando sul caregiver andavano trovati in quella voce di spesa, nel predisporre il piano esecutivo di gestione, che ha facoltà di decidere ciascun assessore’. Fatto sta che ancora non ci sono i soldi necessari a garantire anche nell’immediato futuro un assegno mensile a chi deve dare assistenza 24 ore su 24, a minori affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie, e per tale ragione deve sacrificare la sua vita professionale”.

Sciarretta, a nome della onlus, si augura che si faccia finalmente chiarezza e si adottino interventi concreti anche per l immediato futuro.

“La situazione per l’assistente familiare che non puo’ lavorare, poiché deve dedicarsi in modo esclusivo all’assistenza del proprio figlio, rischia di farsi insostenibile e se lunedì non arriveranno le risposte, saremo di fronte ad un enorme dramma sociale. Noi siamo pronti a tutto per il rispetto e la difesa dei diritti dei bambini”, afferma Sciarretta. “Per di più In dicembre 2016 la Regione Abruzzo ha approvato la legge sul Caregiver Familiare ma anch’essa senza un centesimo di copertura. Darebbe un aiuto strutturale alle famiglie che assistono 24 ore su 24 ore, non solo minori, ma anche adulti con disabilità gravissime, ma servirebbero non meno di 3 milioni di euro l’anno. La Giunta regionale non ha ancora approvato il regolamento”.

“Lottare periodicamente ogni anno ed esasperarsi per far rifinanziare il bando, lede profondamente la dignità della famiglie e dei bambini disabili. Ricordiamo che L’assistenza, avere certezze per il futuro è un nostro diritto, non un privilegio, soprattutto quando assumono importanza vitale. Quando bisogna attendere ancora affinché’ ci sia una presa in carico responsabile e civile della gravissima disabilità ? La concentrazione delle famiglie dovrebbe incentrarsi nel combattere la malattia, non la burocrazia!”