Noemi Sciarretta, la bimba di Guardiagrele affetta da Sma1, compie 7 anni. Domenica festa con Federico Perrotta per raccogliere fondi da destinare alla onlus “Progetto Noemi”.

Venerdì 31 maggio 2019 Noemi Sciarretta compirà 7 anni. La bimba di Guardiagrele, che fin dai primi mesi di vita lotta contro la Sma1, patologia neuromuscolare degenerativa da cui è affetta, festeggerà il suo compleanno con un evento, che si terrà domenica 2 giugno alle ore 18,30 all’auditorium Sirena di Francavilla al Mare, animato dall’attore teatino Federico Perrotta. Sarà possibile partecipare alla festa “Buon compleanno Noemi” con una donazione minima di 20 euro; il ricavato sarà destinato all’associazione onlus Progetto Noemi. È possibile prenotare i biglietti on line sul sito della onlus oppure sulla pagina facebook dell’associazione.

La piccola Noemi, che alla nascita sembrava sana, dal primo mese di vita iniziò a presentare una ipotonia generalizzata. Il 17 ottobre del 2012, un’èquipe medica del Gaslini di Genova diagnosticò alla bimba la SMA di tipo 1, un’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara, caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni della corna anteriore del midollo spinale. Si tratta di una delle malattie neuromuscolari più gravi che portano invalidità completa, dall’insufficienza deglutitoria e respiratoria, che può portare a morte da ab-ingestis in caso di polmonite acuta. Per debellare questa malattia non esiste alcuna cura. Ciò nonostante, i genitori della piccola Noemi hanno deciso di lottare, sostenendo un progetto attraverso l’associazione che porta il nome della loro figlia, al fine di sensibilizzare le ASL e gli operatori sanitari sulla SMA. Nel 2013 la famiglia Sciarretta è stata ricevuta anche da Papa Francesco I.