Malattie rare ai tempi del Coronavirus in PMF in onda su Rete8; in Abruzzo 1592 malati censiti. Rivedi qui la trasmissione.

Di malattie rare ai tempi del Coronavirus si è parlato nell’ultima puntata del 2020 di Pronto Medicina facile, la trasmissione curata e condotta da Paolo Castignani in collaborazione con Gigliola Edmondo.

Ospiti degli studi televisivi di Rete8 sono state le dottoresse Domenica Taruscio, direttrice del centro nazionale malattie rare dell’Istituo superiore di sanità, Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, la federazione delle associazioni di persone con malattie rare d’Italia, e Silvia Di Michele, responsabile dello Sportello Malattie rare e componente della task force regionale per l’emergenza Coronavirus.

«Lo sportello malattie rare è nato molti anni fa, in risposta ai bisogni dei malati rari nella Asl di Pescara», ha dichiarato la dottoressa Silvia Di Michele, responsabile della task force regionale per l’emergenza Coronavirus. «Si occupa dell’orientamento, della cura e della validazione dei piani terapeutici, quindi interviene un po’ in tutta la rete delle malattie rare e dal 2018 è anche centro di coordinamento regionale.  Le malattie rare si definiscono tali quando colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti; sono dalle 7 alle 8 mila quelle censite, ma ce ne sono anche tante che non hanno ancora un nome e un percorso diagnostico e terapeutico.
In Italia i malati rari sono ben un milione di persone; in Europa si stima che possano arrivare anche a 32 milioni e negli Stati Uniti sono 20 milioni. Si pensa che nel mondo i malati rari siano da 250 milioni a 300 milioni. Le malattie rare quindi sono rare, ma i malati rari sono tantissimi. In Abruzzo quelli censiti sono 1592, ma io temo che siano molti di più.»

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