Assistenza ai disabili: Progetto Noemi scrive alla Regione e chiede lo sblocco dei fondi per l’assistenza familiare ai disabili gravissimi fermi da due anni.

Una situazione nebulosa e preoccupante- si legge nella nota – a dispetto delle 135 richieste di partecipazione al bando emesso dalla Regione Abruzzo per il sostegno alle figure dei “caregiver familiari”, i cari di centinaia di pazienti, anche di più secondo le stime, che già subiscono il peso di pesanti patologie. Alla luce di questa preoccupante situazione, l’Associazione Progetto Noemi, che prende il nome dalla bimba di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, lancia un appello alla Regione in vista dell’ormai vicina discussione sul bilancio di previsione dell’ente. Nei giorni scorsi Andrea Sciarretta, padre di Noemi e presidente dell’associazione, ha scritto una lettera ai vertici dell’amministrazione, in particolare al presidente della Giunta, Luciano D’Alfonso, all’assessore alla Sanità e al Bilancio Silvio Paolucci e al capo dipartimento del settore , rAngelo Muraglia.

 “Il caregiver è ‘colui che si prende cura’, senza alcun compenso, di un proprio familiare non più in grado di svolgere autonomamente gli atti necessari alla vita quotidiana a causa di una gravissima disabilità, effetto di una malattia neuro degenerativa progressiva”, ricorda Sciarretta nel testo. La richiesta è di istituire un fondo regionale “con una particolare priorità per quelle famiglie nelle quali i genitori sono inoccupati o disoccupati e che hanno, per l’appunto, nel proprio nucleo familiare soggetti in età pediatrica affetti da tali malattie rare, neurodegenerative, croniche, gravi”. “Non c’è certezza di continuità dell’erogazione dei fondi con un regolamento chiaro e con somme certe sulle quali una famiglia possa fare affidamento. Ci auguriamo che nel prossimo bilancio la Regione stanzi fondi propri e stili un regolamento”. La richiesta è minima,: “Parliamo di 100 mila euro, poco più del 5% del fabbisogno che, si fa presto a fare una stima, con 1.000 euro al mese per 135 persone si aggira attorno agli 1,6 milioni di euro annui – avvisa – Questa piccola quota in bilancio ci servirebbe giusto per cominciare, ma sarebbe già qualcosa”. “Da D’Alfonso e Paolucci abbiamo ancora non abbiamo avuto risposta alla lettera, ma mi auguro ci sia presto una loro presa di posizione perché mi pare che ci sia la volontà politica di risolvere il problema. Sono sicuro, vista la loro concretezza, che interverranno”.