Oggi è il compleanno di Noemi Sciarretta: per festeggiare la bimba affetta da SMA1 sabato 8 giugno evento speciale a Chieti
Sia Noemi che la famiglia hanno affrontato la malattia, SMA di tipo1, con energia e forza straordinarie, realizzando negli anni, tramite l’associazione Progetto Noemi presieduta dal papà Andrea Sciarretta, una serie di iniziative solide e preziose.
Noemi è nata il 31 maggio 2012. A pochi mesi di vita la pediatra notò un’ipotonia generalizzata e sollecitò una visita specialistica. Il 17 ottobre del 2012, dall’ospedale Gaslini di Genaova, arriva la diagnosi definitiva: atrofia muscolare spinale (SMA DI TIPO1).
Da allora Noemi e la sua famiglia hanno ingaggiato una lunga battaglia che portano avanti anche oggi, sempre senza mai dimenticare le difficoltà analoghe vissute da tanti altri bambini.
In occasione del dodicesimo compleanno di Noemi è in programma un evento speciale sabato 8 giugno, alle ore 21,
al teatro Marrucino di Chieti. Lo spettacolo è dedicato a Noemi e a tutti i bambini che affrontano ogni giorno sfide
straordinarie. L’incasso sarà interamente devoluto al Progetto Noemi Odv/Ets.
Con questa parole Andrea Sciarretta ricorda il momento della consapevolezza e le difficoltà che si sono palesate davanti alla famiglia:
“Rimaniamo al nord Italia per almeno tre mesi prima di rientrare nel nostro luogo di residenza. Tornati in Abruzzo, ci rendiamo conto della mancanza di una conoscenza precisa dei bisogni e, di conseguenza, un’efficace presa in carico sanitaria, assistenziale, domiciliare, sociale, attenta alle necessità di nostra figlia, bimba affetta da disabilità gravissima. Ogni singolo aspetto all’interno del nostro nucleo familiare, subisce uno stravolgimento totale. Tutto il carico assistenziale ricade su di noi. Le nostre braccia che, fino ad allora erano di due semplici genitori, si trasformano in vita e respiro. Un passo alla volta – ricorda Sciarretta – ci siamo incamminati, caricati di responsabilità non nostre ma, diversamente, avremmo soltanto ceduto il passo al soccombere. Ci siamo reinventati, confrontati con contesti a noi totalmente sconosciuti. Abbiamo dovuto acquisire competenze mediche, sanitarie, di gestione quotidiana della patologia”.
Noemi è ventilata meccanicamente, nutrita tramite peg, assenza di tosse, allettata h24.
“Come famiglia, dalla diagnosi in poi abbiamo avvertito una enorme solitudine – prosegue ancora nelle riflessioni – non scaturita dalla disabilità, ma dal deserto assistenziale e sociale che ci circondava, accentuata profondamente dalla carenza di una presa in carico efficace, dalla mancanza di percorsi di cura dedicati e di riferimenti sanitari e assistenziali territoriali. L’alta complessità divorava ogni singolo pezzo della nostra quotidianità. Mamma Tahereh per costrizione abbandona immediatamente il lavoro. Successivamente, nei primi anni dalla diagnosi, non mi è stato
rinnovato il contratto di lavoro poiché richiedevo l’applicazione della legge 104. Il sostegno è derivato dalla nostra determinazione, non c’era dato spazio alla speranza. Per fortuna si sono affiancati a Noemi professionisti esterni che, nonostante non ricoprissero alcun ruolo all’interno di strutture sanitarie territoriali, si battono insieme a noi nel vedere riconosciuto il diritto alla vita di nostra figlia. Noemi arriva perfino da Papa Francesco. Lei diviene il megafono di centinaia di realtà”.
Nel 2013 la famiglia fonda l’associazione Progetto Noemi a difesa dei bambini affetti da gravissime disabilità e delle loro famiglie.
“Nel 2015 – ricorda ancora Andrea Sciarretta – riusciamo a far stanziare risorse regionali dedicate al genitore caregiver che assiste e si prende cura di minori affetti da disabilità gravissime, sostenendo 75 nuclei familiari. Nel 2018, otteniamo l’istituzione del primo ed unico reparto di Terapia Sub-Intensiva Pediatrica in Abruzzo, con 3 posti letto dedicati all’alta complessità assistenziale, all’interno dell’ASL di Pescara. Nell’ottobre 2023, inauguriamo il primo ed unico reparto di Terapia Intensiva Pediatrica esistente in Abruzzo, presso l’ASL di Pescara, con 4 posti letto dedicati.
L’Abruzzo era tra le sei regioni d’Italia ad esserne totalmente priva. Un lavoro che ha richiesto grandi sacrifici, l’unione genera forza e consapevolezza. Risulta evidente garantire una presa in carico efficace ed efficiente, attenta ai bisogni assistenziali, sanitari e sociali della famiglia e della persona con disabilità grave e gravissima. Garantire percorsi diagnostici terapeutici in grado di rispondere efficacemente ai precisi bisogni assistenziali, con equipe dedicate e adeguatamente formate. Di fronte all’alta complessità assistenziale la formazione risulta vitale. Occorre maggiore interazione ed inclusione tra ospedale e territorio. Particolare attenzione deve essere dedicata ad un efficace assistenza domiciliare. In fin dei conti è Noemi che ci sta offrendo un enorme un’opportunità. Ridefinire le priorità e superare i propri limiti con coraggio e senso di responsabilità. Ci esorta ad abbattere il pressapochismo e a raggiungere l’eccellenza nella virtuosità.
Oggi è il compleanno di Noemi. Il suo desiderio? Non vedere più famiglie, bambini e persone con disabilità gravissime costrette a lottare e difendersi per il riconoscimento del loro diritto alla vita. La testimonianza di Noemi ce lo insegna. Oggi sono 12 anni Senza Mai Arrendersi. Auguri principessa“.