Cure palliative pediatriche: l’associazione Carrozzine determinate pronta a occupare il consiglio regionale, l’assessore regionale Nicoletta Verì convoca un tavolo tecnico
L’associazione Carrozzine determinate presieduta da Claudio Ferrante continua la battaglia a sostegno delle cure palliative pediatriche.
Il 3 luglio scorso a Pescara è stata organizzata dallo Sportello Malattie rare della Asl di Pescara, con il supporto di Endas Abruzzo e dell’Assessorato alla disabilità del Comune di Pescara, una giornata di sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche. Obiettivo: diffondere le informazioni e sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica, nonché spingere all’attuazione della relativa normativa. L’associazione Carrozzine Determinate è intervenuta con precise richieste.
Ferrante ha chiesto una data certa e concreta affinché la politica si prenda carico di un tema così delicato. “Le sole parole”, dice, “non sono assolutamente più sufficienti. Le famiglie hanno bisogno di risposte certe e le istituzioni hanno il dovere di identificare i bisogni dei bambini affetti da malattie inguaribili associate a gravissime disabilità, per garantire la miglior qualità di vita possibile per il bambino e per la famiglia che lo assiste”.
Al mancato ascolto di questa richiesta è stata programmata l’occupazione del consiglio regionale da parte dell’associazione insieme a tutti i professionisti sanitari intervenuti e alle altre associazioni.
L’assessore regionale alla sanità Verì ha contattato Ferrante per concordare un calendario di incontri di un tavolo di lavoro volto all’attuazione della normativa per le cure palliative pediatriche nella regione Abruzzo. “Un primo grandissimo risultato”, commenta Ferrante, “ma non basta. Ringraziamo l’assessore Verì ma confidiamo che questo tavolo di lavoro porti a un risultato concreto, che le famiglie aspettano da troppo tempo. Qualora questo non dovesse verificarsi l’associazione Carrozzine determinate è pronta per occupare il consiglio regionale”.