“Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della Fibromialgia’, una legge che consente ai pazienti abruzzesi di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”. E’ il commento del capogruppo di Fratelli d’Italia in Consiglio regionale, Guerino Testa. La nota del direttivo CFU-Italia.
“Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia, una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito.
La legge approvata (a firma Testa, Quaglieri, D’Amario, D’Incecco, Quaresimale) istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico – terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati. Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici.
Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l’approvazione, da parte della Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi,non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l’Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea”. Infine, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”, concludono.
LA NOTA DE DIRETTIVO CFU-ITALIA
La Regione Abruzzo ha approvato il disegno di legge 95/2019: Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia. Una legge in cui si istituisce il Registro regionale della Fibromialgia, si promuove la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico, terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della Fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati.
Contemporaneamente la Regione Abruzzo, con questa legge garantisce un ulteriore voto favorevole all’inserimento della Fibromialgia nei Lea in quanto rappresentata nella Commissione stessa.
CFU-Italia odv si sta impegnando affinchè tutte le regioni si attivino allo stesso modo, per dare dignità a chi soffre, e per aumentare la massa critica che porterà il piatto della bilancia al si definitivo in Commissione Lea.
Desideriamo esprimere profonda riconoscenza nei confronti del Consigliere Guerino Testa che ha trasformato in azione concreta le nostre richieste senza mollare mai, un grazie di cuore anche alla Regione Abruzzo per aver accolto e reso possibile questo importante risultato. Giuseppe Volpe, Referente CFU-Abruzzo:
“Oggi è il momento di gioire e riconoscere i meriti di un bel lavoro di collaborazione, solo una nota amara, leggere comunicati autocelebrativi da parte di persone che, in questi due anni di lavoro non si sono mai interessate né palesate”
L’importante è il risultato e noi, che siamo malate/i, lo sappiamo bene, ma è anche importante capire che i risultati si ottengono se si lavora a tal fine, il resto si chiama vetrina…
