Un momento d’incontro, in allegria e spensieratezza, per celebrare la giornata mondiale delle malattie rare quello organizzato dall’Adricesta a Pescara.

C’è un mondo intero che combatte quotidianamente con dignità e coraggio contro un mostro da più di 8000 facce. Tante, infatti, sono le malattie rare conosciute, il più delle quali incurabili anche per la bassa incidenza in percentuale. Tuttavia si possono gestire su due piani distinti, quello della scienza provando a migliorare la qualità della vita sotto il profilo organico, e quello in ambito sociale, cercando di alleggerire il peso che non solo i pazienti, ma tutti coloro che sono al loro fianco, i familiari in primis, devono portare addosso. La giornata mondiale delle malattie rare ha dunque lo scopo di mettere in risalto proprio questo aspetto e l’Adricesta, l’associazione che per prima in Abruzzo si è adoperata insieme al Dottor Giuliano Lombardi, per istituire uno sportello già attivo dal 2013 divenuto in breve tempo regionale, ha voluto organizzare una giornata di confronto e di conoscenza alla Sala Tinozzi della Provincia di Pescara. Come suo costume la presidente Carla Panzino ha voluto fare le cose in grande coinvolgendo tutte le parti interessate: la coordinatrice dello sportello Silvia Di Michele ha convocato decine di medici che si occupano di determinate patologie sparsi su tutto il territorio regionale, dall’altra parte le istituzioni dal prefetto Gerardina Basilicata, i dirigenti della Asl e dell’Inps, il presidente del Tribunale Angelo Mariano Bozza e la Regione rappresentata dal neo consigliere Guerino Testa, ma anche il Kiwanis Club di Pescara, oltre alla straordinaria partecipazione del cantante Antonello Angiolillo. Nel mezzo le tante famiglie costrette a fare i conti con queste malattie, i loro figli accolti con il sorriso dei volontari della Will Clown ed i personaggi dei Cartoni, ma soprattutto le loro storie raccontate senza tristezza, ma con la consapevole serenità di avere una responsabilità spesso troppo grande che andrebbe maggiormente condivisa e compresa da chi sta dall’altra parte, il mondo della scuola o del lavoro, ad esempio, ma anche quello delle relazioni sociali, quanto meno per il conforto di non sentirsi diversi ed emarginati, ma di poter contare su una forza in più, la solidarietà.