Oltre 150 bambini metabolici e più di 800 malati affetti da patologie rare temono il depotenziamento dello Sportello Malattie rare e Metaboliche, inaugurato 11 anni fa a Pescara

A lanciare l’allarme sono dieci associazioni che ritengono lo sportello, ubicato all’ospedale di Pescara, un punto di riferimento e un servizio pubblico fondamentale per malattie ad alta complessità.

“Per i malati rari – sottolineano le associazioni – possono divenire drammatiche anche poche ore di ritardo nell’accesso ai farmaci, ai controlli di laboratorio, alle modifiche della dietoterapia. Senza il necessario supporto, i pazienti fragili possono sviluppare gravissime criticità e scompensi che mettono a rischio la vita. La rapida risposta, il supporto e la costante disponibilità di un servizio dedicato migliorano la qualità di vita e la gestione di adulti e bambini affetti da una malattia rara o da una malattia metabolica ereditaria”.

Già lo scorso 22 novembre Aismme, anche a nome delle associazioni che rappresentano i pazienti metabolici e rari in Abruzzo e sostengono lo Sportello, aveva inviato alle massime autorità regionali e aziendali una lettera per chiedere “il potenziamento dello sportello, che segue un migliaio di pazienti di tutta la regione Abruzzo”, perché attualmente, “nonostante l’impegno e la buona volontà di chi vi lavora, l’attuale struttura dello Sportello Malattie Rare e Metaboliche non è più sufficiente a coprire l’enorme necessità di assistenza e supporto che caratterizza questa categoria di pazienti'”.

I firmatari dell’appello sono: Associazione italiana Sostegno malattie metaboliche ereditarie (Aismme Onlus), Carrozzine Determinate Abruzzo, Amare onlus, Associazione Italiana Cistite Interstiziale (Aici), Associazione Inclusiamo-Associazione a sostegno di disabilità e malattie rare, Associazione Abruzzese Malati Reumatici (Aamar),
il Referente per le famiglie affette di pazienti affetti da Fenilchetonuria, il Referente bambini cardiopatia rara, l’Associazione a sostegno dei bambini con alterazioni del
cromosoma 18 e di Insieme per Silvia SCN2A a sostegno dei bambini affetti da EIEE. Chiedono che il servizio a Pescara non solo venga garantito, ma anche potenziato e sollecitano “un confronto immediato e urgente con l’assessore regionale Nicoletta Verì, possibilmente entro il 6 dicembre prossimo, affinché si possa individuare una rapida soluzione a quella che sta diventando sempre più una vera emergenza per moltissimi pazienti e le loro famiglie. In caso contrario, le associazioni “si riservano di
attivare azioni di protesta per portare la situazione all’attenzione dell’opinione pubblica e delle varie rappresentanze sociali”.