Un lungo documento a firma della coordinatrice nazionale del Forum di Associazioni Manuela Vaccarotto per evidenziare le numerose criticità legate allo sportello Malattie Rare della Asl di Pescara, inviato a stampa, istituzioni e perfino al Vice Ministro Marcello Gemmato, trova la pronta risposta del Dg Michitelli.
Nel dettagliato documento si fa riferimento al depotenziamento dello Sportello con sede a Cepagatti, privo di personale a supporto dell’unica responsabile, la Dottoressa Silvia Di Michele, e di ritardi legati alle terapie salvavita, fondamentali per oltre 150 bambini con malattie metaboliche e più di mille pazienti affetti da patologie rare, per non contare i malati provenienti da regioni vicine. Erano stati individuati dei fondi specifici la cui erogazione è ancora bloccata da tempo, nonostante molteplici sollecitazioni:
“Ormai siamo allìennesimo disperato appello senza risposta – ci racconta Roberta Palmieri referente del Forum Associazioni Malattie Rare di Pescara – abbiamo chiesto personale qualificato, in particolare un’infermiera, uno psicologo e un addetto al sistema informatico che sia di supporto all’unica figura attualmente presente che si deve far carico di tutto. Per non parlare dei medicinali, fondamentali per i nostri bambini, non sempre disponibili. capisco i tempi burocratici ma la malattia dei nostri bambini non può aspettare.”
Non fugge al confronto il Direttore Generale della Asl di Pescara Vero Michitelli che intanto sgombra il campo dall’ipotesi di chiusura dello sportello, parlando di regolare funzionamento, ma poi entra ancora più nel dettaglio parlando di interlocuzione con la Regione per quel che riguarda le risorse già individuate che serviranno a migliorare il servizio:
“C’è stato un rallentamento per via dell’interpretazione riguardante i fondi già individuati, nel confronto tra noi e la Regione – precisa Michitelli – ma possiamo affermare con certezza che stiamo procedendo al rafforzamento dello sportello con l’assunzione del personale richiesto e necessario. Sulla disponibilità dei medicinali non mi risultano particolari criticità, magari si è trattato di qualche caso specifico, ma nel complesso anche quel servizio è assolutamente garantito. Mi sento di rassicurare il Forum, presto la coordinatrice dello sportello sarà affiancata da personale altamente qualificato, per noi si tratta di un servizio essenziale e stiamo lavorando per garantire il suo perfetto funzionamento.”