A Guardiagrele la famiglia Sciarretta ha ricevuto la visita del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli che ha conosciuto la piccola Noemi, 11 anni il prossimo 31 maggio, affetta da atrofia muscolare spinale (Sma1). Quando le è stata diagnosticata questa terribile malattia, Noemi aveva appena tre mesi di vita

“Ho un grande rapporto con i genitori da anni. Cerco di mettermi nei loro panni. Il mio affetto è incondizionato. Ho conosciuto Noemi. Non vedevo l’ora di incontrarla. E’ una bambina felice, bellissima, tutta da coccolare ma ha bisogno di tante cure e di attenzioni”.

“Domani sulla terapia intensiva pediatrica avremo un tavolo a l’Aquila per capire a che punto siamo. So che dei passi avanti sono stati fatti soprattutto dall’assessore Verì che si è impegnata in questi anni, insieme al papà di Noemi, per costruire un percorso. Spero che per il futuro possa esserci davvero quasi un investimento su questa tipologia di servizio perchè serve a Noemi, ma anche a tanti altri bambini, ragazzi, adulti con complessità cliniche importanti. In arrivo una rivoluzione sulla disabilità anche perchè attraverso la legge delega, in particolare con alcuni dei decreti attuativi, andremo proprio a rivedere l’accertamento sulle condizioni di invalidità civile, di disabilità e il progetto di vita”.