Progetto Noemi : incontro in Regione con l’assessore  alla sanità che promette risorse per l’unità operativa regionale e assistenza domiciliare per bimbi affetti da malattie neurovegetative .

Nel corso della riunione odierna alla quale hanno partecipato anche il Direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale Alfonso Mascitelli e il direttore generale della Asl di Pescara Claudio D’Amario oltre all’assessore Paolucci e ad Andrea Sciarretta, padre della bimba di Guardiagrele affetta da Sma 1 , l’Atrofia Muscolare Spinale, che si batte con l’associazione che porta il nome della piccola per l’affermazione dei diritti dei bambini con patologie rare. Con lui è arrivato nella sede dell’assessorato di via Conte di Ruvo a Pescara anche il pediatra dell’Associazione Antonino Aiello. L’unità intensiva dell’ospedale di Pescara sarà dotato di un pediatra che si occuperà dei bambini affetti da malattie neurovegetative ma anche di altre patologie e diventerà punto di riferimento regionale ha assicurato l’assessore Paolucci confermando che le risorse disponibili sono state reperite ,così come quelle per l’assistenza domiciliare per le famiglie dei bambini affetti da malattie rare. Fiducioso e soddisfatto Andrea Sciarretta parla di un incontro importante al quale seguiranno altri per l’istituzione di un tavolo tecnico che valuterà i passi da compiere per la realizzazione del progetto. Ci sono spiragli perche’ la situazioni delle tante Noemi affette da malattie rare possano avere un piano assistenziale finalmente dignitoso .

Sciarretta è  Presidente dell’Associazione Progetto Noemi Onlus  (www.progettonoemi.com) e già nel precedente incontro in Regione aveva rappresentato all’Assessore i gravissimi disagi a cui sono esposti ogni giorno le famiglie a causa dell’assenza di un percorso clinico-assistenziale per bambini affetti da malattie rare neurodegenerative.

“Bambini che – ricorda – necessitano di assistenza altamente specializzata h24 ed il risultato e’ che tutto ricade solo sulla famiglia i cui componenti spesso rischiano di perdere il lavoro e di finire sul lastrico. Ogni volta che c’e’ una emergenza spesso sono i familiari a dover capire cosa fare e dove andare. Una situazione insostenibile primo di tutto per i malati e poi per le famiglie. – continua Sciarretta. Questo discorso introduce  la questione dell’assistenza domiciliare: ho chiesto a Paolucci che l’assistenza venga sensibilmente rafforzata – spiega ancora Sciarretta -. Oggi e’ pressoche’ inesistente! Ed i genitori sono esausti. Ora naturalmente attendiamo che i buoni propositi si trasformino in fatti concreti, considerando che troppe volte ci siamo ritrovati ancora piu’ soli dopo tante promesse non mantenute. In relazione all’assistenza domiciliare integrata (adi) si prospetta la disponibilità’ di un’azione congiunta tra i medici dell’Associazione Progetto Noemi e l’agenzia sanitaria regionale (asr) speriamo bene, il momento della verita’ e’ sempre rappresentato dalla delibera ufficiale che sancisce una misura. Il nostro scopo e’ raggiungere la concretezza che tanti disabili ci chiedono. Non un passo indietro per i loro diritti , i diritti di Noemi”.